“Il mio bambino è la cosa più vicina al Cielo che io abbia mai visto”

Il 21 marzo si ricorda in tutto il mondo la Giornata sulla Sindrome di Down (WDSD – World Down Syndrome Day), un appuntamento voluto da Down Syndrome International e ufficializzato da una risoluzione dell’Onu. La data scelta non è casuale: il giorno 21 del terzo mese, a ricordare il nome scientifico della Sindrome, Trisomia 21. La storia di una madre e del suo bambino. 

L’obiettivo principale di questa giornata è diffondere una maggiore consapevolezza e conoscenza sulla Sindrome di Down, per creare una nuova cultura della diversità e per promuovere il rispetto e l’inclusione nella società di tutte le persone con tale sindrome. Purtroppo, ne vediamo sempre meno di questi fratelli. Il motivo è abbastanza palese. Vengono abortiti prima della nascita. Viviamo in una società dove lo spauracchio della disabilità regna sovrano perché c’è un pensiero pericoloso quanto agghiacciante. La vita vale se è efficiente e produttiva e risponde ad alcuni canoni estetici.

Ho conosciuto molte famiglie nel mio lavoro con esperienze di figli con la sindrome di Down. Non mi hanno mai nascosto le difficoltà oggettive e le loro paure. Tuttavia, in tutte ho sempre trovato una grande scelta d’amore, una gioia, una gratitudine per questi figli speciali. Inutili fare retorica sull’argomento, i giornali potrebbero dare più spazio alle storie. Far sentire meno soli i genitori di fronte alla notizia di una diagnosi prenatale di Trisomia 21 dei loro bambini in viaggio verso la vita. Invece c’è un silenzio assordante. Ed è per questo che oggi vorrei dare spazio ad una mamma, Angela.

“Non mi sento di esprimere giudizi verso chi decide di abortire, né verso chi opta per l’abbandono post nascita. Entrambe le scelte dolorosissime nascondono, probabilmente, ragioni ignote. Un bambino con un cromosoma in più, tuttavia, non ha soltanto gli occhi a mandorla e un ritardo generale, possiede qualcosa che va al di là dell’umana conoscenza, lo dico da madre di un bambino con sindrome di Down.

L’ho scoperto il giorno in cui è nato. Non sapevano come dirmelo. È stato un duro colpo: sei in bilico tra la gioia della nascita e la consapevolezza di uno stato di cose immutabile. Ti chiedi cosa sarà di lui quando tu non ci sarai più a proteggerlo? Quando si troverà da solo in una società totalmente incapace di prendersene cura. Poi l’ho preso in braccio. L’ho stretto a me e in quel dialogo di sensi tra madre e figlio, ho perso ogni paura e ho ritrovato soltanto la gioia.

Vedi questo video realizzato dalla Fondazione Jerome Lejeune

Il mio bambino è la cosa più vicina al Cielo che io abbia mai visto. Posso perdermi nella purezza dei suoi occhi, sentire le vibrazioni del suo cuore capace di intuire le parole non dette, le emozioni nascoste. E ogni suo sorriso è una risposta che rassicura e lenisce ogni paura. Sebbene quella ferita non potrà mai rimarginarsi, grazie a figli come il mio, vivo nella consapevolezza che la felicità non viene regalata a nessuno. Che in giro c’è tanta gente normodotata ma incapace di sorridere come fanno loro. I bambini con sindrome di Down sono figli e hanno bisogno di una famiglia come tutti i figli del mondo. Non sono un “prodotto difettato” e neppure una mela marcia da scartare. Sono coloro che illuminano l’esistenza ricordandoci che al mondo nulla è scontato, neppure respirare”.