Charlie e Alfie: una legge per evitare che accada ancora

La triste vicenda del piccolo Alfie Evans e di Charlie Gard, i due bambini morti per decisione di un giudice perché affetti da gravi e debilitanti malattie fa ancora male. In Inghilterra si fa largo la Charlie’s law, un proposta di modifica delle legge vigente che chiede maggiori diritti ai genitori contro lo strapotere di giudici e medici.

Charlie Gard, avrebbe compiuto due anni il prossimo 4 agosto, Alfie Evans li avrebbe compiuti il 9 maggio. Il primo era affetto da una malattia neurodegenerativa senza diagnosi e senza nome. Il secondo dalla sindrome da deplezione del Dna mitocondriale. Entrambi sono morti non per la loro malattia, ma per decisione di Stato, perché un giudice aveva sentenziato così.

Le due tragedie hanno scosso profondamente l’opinione pubblica, che oggi chiede a gran voce una proposta di modifica della legge, sotto il nome di Charlie’s law. L’obiettivo? Garantire i diritti dei genitori contro quello che è diventato lo strapotere di medici e giudici.

Chris e Connie, rispettivamente papà e mamma di Charlie Gard, hanno lavorato per mesi insieme a specialisti di patologie neonatali, politici e esperti di etica, per mettere a punto la nuova proposta che verrà presentata in Parlamento.

A promuovere la Charlie’s law è, fra gli altri, anche il cattolico Lord David Alton, celebre politico inglese. “Tutti sono d’accordo in Gran Bretagna, sul fatto che i diritti dei genitori di Alfie e Charlie non siano stati tutelati – spiega l’esperto di etica dell’Università di Oxford, Dominic Wilkinson –. In altri ambiti legislativi, come l’affidamento di minori maltrattati, si escludono i genitori soltanto se sono un rischio per l’incolumità fisica e psicologica dei figli”. Il professore, che è anche specialista di rianimazione dei neonati, ha scritto, insieme al collega Julian Savulescu (una sorpresa questa, viste sue precedenti posizioni discutibilissime) un articolo sul British Medical Journal che è un appello per cambiare la legge britannica sui minori. Secondo Wilkinson, che ha collaborato con i genitori di Charlie, “in caso di conflitto tra genitori e medici è importante introdurre la mediazione di una persona esterna e indipendente, che aiuti a migliorare la comunicazione.

È necessario anche garantire alle famiglie accesso a una seconda opinione medica e a tutte le informazioni sugli aspetti legali e tecnici del caso”. Proprio di queste istanze si fa carico la Charlie’s law che verrà presentata a Westminster sotto la formula del private member’s bill, cioè la proposta di un parlamentare che non fa parte dell’esecutivo. Se mancherà il sostegno del governo, indispensabile perché alla legge venga dedicato il tempo necessario, la proposta ritornerà come emendamento di un bill, ovvero di una normativa del governo.

A illustrarne i contenuti è Stephanie Roundsmith, portavoce della neonata Charlie Gard Foundation, che ha collaborato con Chris Gard e Connie Yates alla stesura del testo: “I genitori di Charlie hanno lavorato duramente a questa nuova legge per evitare che altri papà e mamme si ritrovino nella loro situazione – ci spiega la Roundsmith – collaborando con il governo britannico e con specialisti di etica e di diritto per costruire un consenso attorno alla sua approvazione”.

“La nuova legislazione assicurerà innanzitutto a mamme e papà di bambini malati migliore accesso a comitati etici in ospedali specialistici così da evitare che conflitti tra dottori e genitori raggiungano i tribunali – aggiunge la portavoce della Fondazione – inoltre renderà più facile avere un secondo parere medico e accedere alla mediazione garantendo la consulenza legale. I tribunali non potranno più far prevalere il parere dei medici su quello dei genitori a meno che sia lesa la salute fisica e psicologica del bambino”.

Non dovremmo fare lo stesso anche noi in Italia dato che la neonata legge sulle Dat lascia molte zone d’ombra in merito? Per maggiori approfondimenti leggi anche: https://www.puntofamiglia.net/puntofamiglia/2018/05/11/la-vicenda-di-alfie-evans-e-se-succedesse-in-italia/